Un homme en fauteuil roulant atteint du syndrome de la personne raide utilise un spray THC-CBD
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Profils de cas patient en fauteuil roulant avec le même diagnostic que Céline Dion
Dans cette capture d’écran, Céline Dion se produit lors de « One World : Together At Home » présenté par Global Citizen le 18 avril 2020./ Photo par Getty Images/Getty Images pour Global Citizen
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Le monde a appris à la fin de la semaine dernière que Céline Dion reporterait le redémarrage de sa tournée mondiale en février en raison de son récent diagnostic d’une maladie neurologique rare connue sous le nom de syndrome de la personne raide (SPS).
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La femme de 54 ans a largué la bombe qu’elle avait SPS, également appelé syndrome de Moersch-Woltman, qui, selon Johns Hopkins Medicine, « ne touche qu’environ une ou deux personnes sur un million ».
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La plupart des personnes touchées sont des femmes et la maladie est « plus susceptible de frapper les personnes qui vivent déjà avec des troubles auto-immuns tels que le diabète de type 1 ».
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« Alors que nous en apprenons encore sur cette maladie rare, nous savons maintenant que c’est ce qui a causé tous les spasmes que j’ai eus », a rapporté Dion, souvent de manière hésitante, dans le clip vidéo émouvant. « Malheureusement, ces spasmes affectent tous les aspects de ma vie quotidienne, provoquant parfois des difficultés lorsque je marche et ne me permettant pas d’utiliser mes cordes vocales pour chanter comme j’en ai l’habitude. »
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Mais qu’est-ce que le SPS ? Et un rapport de cas vieux de près de dix ans indique-t-il que le cannabis peut jouer un rôle dans l’atténuation des symptômes qui changent la vie de la maladie ?
Un rapport de cas dans le European Journal of Hospital Pharmacy en 2012 semble suggérer que les composés du cannabis pourraient avoir un rôle à jouer. En fait, les médecins de l’hôpital de la Ribera en Espagne ont réussi à utiliser un spray oromucosal THC-CBD sur un patient dont le SPS avait progressé au point où il avait besoin d’un fauteuil roulant et était incapable de se tenir debout sans soutien.
Espérant améliorer la qualité de vie du patient, les médecins traitants ont regardé au-delà des traitements SPS traditionnels, qui sont principalement basés sur les benzodiazépines, le baclofène, les immunosuppresseurs et l’immunoglobuline intraveineuse et ne produisaient pas de résultats satisfaisants.
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Cela étant, couplé au fait que les médecins étaient conscients de l’accumulation de preuves cliniques autour du THC et du CBD pour la sclérose en plaques, le groupe multidisciplinaire a décidé d’essayer un « traitement médicamenteux hors AMM », à savoir le spray Sativex, avec le consentement du patient.
Le spray « est approuvé au Royaume-Uni pour traiter la spasticité, la douleur neuropathique et d’autres symptômes de la sclérose en plaques », a noté un rapport de 2018 du National Institute on Drug Abuse. Il a également reçu le feu vert pour la spasticité liée à la SEP au Canada, en Nouvelle-Zélande et dans plusieurs pays européens.
Accelerated Cure a rapporté plus tôt cette année qu' »un essai clinique de phase 3 est en cours aux États-Unis pour démontrer l’efficacité du Sativex, par rapport à un placebo, dans le traitement des spasmes musculaires associés à la SEP ».
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Bien que cela ait pris plus d’un an, l’utilisation d’une moyenne de deux pulvérisations quotidiennes du médicament THC/CBD sur 14 mois a permis au patient SPS d’atteindre « une mobilité et une autonomie acceptables ». La capacité physique, le niveau de douleur corporelle, le fonctionnement social et les réactions émotionnelles se sont tous améliorés.
En déterminant la dose moyenne nécessaire, « le patient peut ajuster sa dose en fonction de son état de santé au quotidien, et mieux accomplir ses activités quotidiennes. Dans des situations stressantes, le patient a besoin de jusqu’à six pulvérisations », écrivent les auteurs de l’étude.
« La qualité de vie de nos patients s’est remarquablement améliorée, bien que davantage d’informations soient nécessaires sur cette utilisation particulière », ajoutent-ils.
Une étude publiée il y a deux ans dans le Journal of Pain and Symptom Management, qui considérait le cannabis médical comme une option de traitement, indique que jusqu’à 10 % des cas de SPS sont paranéoplasiques (PSPS) et surviennent avec divers cancers. Les traitements anticancéreux peuvent atténuer le PSPS.
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Bien que la cause du SPS reste inconnue, « les chercheurs soupçonnent qu’il pourrait être le résultat d’une réaction auto-immune où le corps attaque les cellules nerveuses du système nerveux central qui contrôlent les mouvements musculaires », selon Yale Medicine.
Case Reports in Neurological Medicine, publié l’année dernière, cite une étude de 2006 portant sur 150 cas de SPS. Parmi celles-ci, six personnes ont signalé une dysphasie pharyngée ou œsophagienne, la Mayo Clinic décrivant la dysphasie comme « une difficulté à avaler – prendre plus de temps et d’efforts pour déplacer la nourriture ou le liquide de votre bouche à votre estomac » et rendant parfois la déglutition impossible.
« Il y a une décharge massive qui se produit à partir du système nerveux central, à travers la moelle épinière, à travers les nerfs lorsqu’ils se connectent aux muscles, et cela les fait devenir rigides ou provoquer des spasmes, ce qui équivaut à la raideur », a déclaré le Dr. Richard Nowak, professeur adjoint de neurologie à la Yale School of Medicine, a expliqué à NBC News.
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Le trouble auto-immun et neurologique rare « peut faire alterner les muscles du torse et des membres entre la rigidité (qui, selon un rapport de cas de 2012, est progressive) et les spasmes (parfois violents des muscles) », rapporte Yale Medicine.
Le Dr Robert Wilson, neurologue et directeur du Centre autonome de la clinique de Cleveland, a déclaré à USA Today, parle des cas les plus graves qu’il a vus. « Le membre peut sembler déformé et tordu. J’ai vu des gens se casser un membre.
Les spasmes « peuvent être déclenchés par des stimuli environnementaux (comme des bruits forts) ou un stress émotionnel », étant parfois si graves qu’ils font tomber une personne, selon Yale Medicine. « Des spasmes sévères et douloureux peuvent résulter d’un mouvement soudain, être surpris par des bruits forts ou même un choc émotionnel », semble confirmer Johns Hopkins Medicine.
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Considérant que le niveau moyen de décibels de la parole humaine est estimé à 55 et 65 décibels, selon Decibel Pro, les concerts de musique sont beaucoup plus forts, avec des décibels mesurés sur une échelle logarithmique. Selon EarPros, les niveaux de décibels des concerts atteignent souvent plus de 100, tandis que les niveaux des concerts de rock peuvent dépasser 120.
Une fois que le stimulus a disparu, cependant, les muscles se détendent progressivement – les informations de ScienceDirect indiquent que « les symptômes sont absents pendant le sommeil ou l’anesthésie ».
Non. Selon Yale Medicine, le traitement habituel consiste pour les médecins à « se concentrer sur le soulagement des symptômes avec des médicaments tels que des sédatifs, des relaxants musculaires et des stéroïdes ». Les immunothérapies, ainsi que la physiothérapie, l’ergothérapie et l’aquathérapie, peuvent également faire partie du plan de traitement d’une personne.
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Les personnes atteintes de SPS « peuvent avoir un spectre allant de léger à grave, et une approche personnalisée du traitement de la maladie est le meilleur moyen d’assurer un meilleur résultat », suggère le Dr Nowak.
« C’est juste un diagnostic si grave à avoir, surtout si vous êtes un artiste [on] le type de stade de classe mondiale », a déclaré le Dr Simon Helfgott, rhumatologue à la Harvard Medical School, à NBC News. « Ça va être très, très difficile de pouvoir continuer. »
Le patient impliqué dans l’étude espagnole n’est pas la seule personne atteinte de SPS à avoir été témoin d’améliorations marquées grâce au traitement.
Johns Hopkins Medicine cite l’histoire d’un chef de projet de conception et de construction pour une société immobilière à New York qui a commencé à remarquer des douleurs et une faiblesse dans ses jambes, ainsi qu’une raideur musculaire atroce. «Je fonctionnais à peine», dit-elle, ajoutant qu’un an après l’apparition des symptômes, elle avait besoin de béquilles et était sur le point de se retrouver en fauteuil roulant.
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Au-delà des médicaments oraux et des infusions, son plan de traitement comprenait l’aquathérapie, les étirements, le yoga, le Pilates et l’acupuncture. Seule, la femme fait des exercices très légers suivis par un médecin, mange des portions saines et plus petites « pour éviter les spasmes de l’œsophage », passe du temps avec sa famille et ses amis et veille à ne pas en arriver à l’épuisement.
Chez nous, John Shivak de Regina vit avec SPS depuis trois décennies. « C’est comme si vous couriez un marathon 24 heures sur 24 et que votre corps joue… aussi simple que cela », a déclaré Shivak, 79 ans, à CTV News. De plus, il souligne que toute toux ou tout aliment coincé pourrait potentiellement être mortel car les muscles de sa gorge ne peuvent pas se détendre.
Shivak a découvert que le Valium aide à soulager ses symptômes. Le médicament est parfois «utilisé pour soulager les spasmes musculaires et pour procurer une sédation avant les interventions médicales. Ce médicament agit en calmant le cerveau et les nerfs », explique WebMD.
« Lorsque les symptômes sont bien contrôlés, les patients peuvent mener une vie relativement normale », rapporte le Washington Post. « Cependant, lorsque les symptômes ne peuvent pas être gérés, ils peuvent souffrir de déficiences importantes. »
Pendant ce temps, Shivak espère que l’annonce de Céline Dion braquera les projecteurs sur SPS. « Céline Dion, s’ouvrant au monde, maintenant le monde sait, ‘Oh, ce mec ne fait pas semblant’. »
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