Olivia Newton-John a donné une voix à la vie des survivants du cancer

Olivia Newton-John a donné une voix à la vie des survivants du cancer

Alex Broom, Université de Sydney

Depuis l’annonce du décès d’Olivia Newton-John cette semaine, beaucoup ont rendu hommage à son caractère, à sa nature humble et à son importance culturelle.

Elle a également apporté une contribution importante à la survie au cancer et à l’idéal de traiter la personne dans son ensemble, pas seulement sa maladie.

Newton-John a reçu un diagnostic de cancer du sein en 1992 et a subi une mastectomie partielle, une chimiothérapie et une reconstruction mammaire. Son parcours contre le cancer a duré trois décennies et, comme elle l’a expliqué :

Toute cette expérience m’a apporté beaucoup de compréhension et de compassion, à tel point que j’ai voulu aider les autres à traverser le même parcours.

Porter notre attention sur le cancer

Mobiliser la communauté autour de sujets difficiles comme le cancer peut être difficile. Les célébrités – et leur expérience de la maladie et de la guérison – sont devenues l’un des moyens les plus puissants pour mobiliser l’action.

Olivia Newton-John a été l’une des premières à partager son expérience du cancer du sein avec un large public et son plaidoyer a ouvert la porte à d’autres comme Kylie Minogue et Angelina Jolie pour partager la leur.

Des histoires comme la leur ont mobilisé le dépistage et la recherche sur le cancer, incitant à la réflexion et normalisant l’expérience de vivre avec le cancer.

Les voix « alternatives » de la survie au cancer

L’approche diversifiée que Newton-John a adoptée pour le traitement du cancer a été un élément distinctif de son héritage. Comme elle l’a expliqué lors de la création du Olivia Newton-John Cancer Wellness & Research Centre :

J’ai fait des formules à base de plantes, de la méditation et je me suis concentré sur une vision de bien-être complet.

Expliquant sa position «pro cannabis» sur 60 minutes en 2019, elle a reflété une reconnaissance croissante de l’intérêt de la communauté pour diverses approches de la gestion de la douleur et des symptômes, et comment ces opinions de la communauté se heurtent souvent aux contraintes légales et réglementaires. L’Australie n’a légalisé le cannabis médicinal qu’en 2016, et de nombreuses réserves persistent au sein de la communauté médicale australienne.

Ouverte sur son expérience, Newton-John a donné la parole à des choses que de nombreux patients cancéreux australiens essaient et croient, mais que de nombreux membres de la communauté médicale continuent de repousser. En Australie, plus de la moitié des personnes atteintes de cancer utilisent des traitements alternatifs au cours de leur parcours contre le cancer. Pourtant, les pratiques alternatives, y compris les produits à base de plantes et le cannabis médicinal, restent largement absentes des soins traditionnels contre le cancer. Cela risque de mettre la médecine traditionnelle en décalage avec les croyances communautaires.

Comme on le note régulièrement, la gestion de l’intérêt des patients pour les soins « alternatifs » contre le cancer est un domaine délicat, mais ce qui est clair, c’est que l’ouverture et les discussions franches servent mieux tout le monde. Une approche de réduction des méfaits, qui discute et détecte tout effet secondaire ou interaction dangereux, est plus sûre que de taire ce que font ou croient les personnes atteintes de cancer.

Les défis des récits inutiles sur le cancer

Le cancer a souffert d’un large éventail d’idées fausses et de fausses représentations, allant de l’idée que le cancer est une « condamnation à mort » ou l’idée que vous le battez ou que vous y succombez. Les gens ont souvent l’impression que cela leur rend un mauvais service.

Les personnes atteintes de cancer sont bien plus qu’un « patient atteint de cancer », et elles ne veulent pas être piégées dans ce cadre. Ils peuvent bien vivre avec le cancer, sans se concentrer entièrement sur la lutte contre le cancer à l’exclusion de tout le reste. Newton-John insistait régulièrement sur cette idée.

De même, l’attente d’« héroïsme du cancer » est un idéal culturel dévorant et inutile. Parfois, le « combat » fonctionne et est nécessaire, mais dans de nombreux contextes et en particulier pour les survivants à long terme, il est essentiel de se concentrer sur la qualité de vie et le bien-être.

C’est probablement la raison pour laquelle diverses pratiques alternatives ont gagné du terrain, malgré la faible base de preuves pour beaucoup. Le monde des « thérapies alternatives » a eu tendance à présenter à la communauté une approche plus centrée sur la personne, que cela soit ou non effectivement réalisé par de nombreux praticiens en pratique.

Vers la « survivance »

La « survivance » au cancer, dans son sens le plus large, désigne un champ d’action large, incluant l’esprit, le corps et la vie sociale de la personne atteinte de cancer, et pas seulement sa maladie, ses symptômes ou les effets secondaires du traitement.

Même il y a deux décennies, l’accent était presque exclusivement mis sur le traitement curatif du cancer, la découverte de traitements ou les expériences post-curatives. Cette approche trop centrée sur la maladie a eu tendance à marginaliser les nombreuses personnes qui continueront à vivre avec le cancer.

Les approches centrées sur la personne, sous leurs nombreuses formes, présentent des avantages considérables, bien qu’il existe toujours un ensemble diversifié de compréhensions sur ce que cela signifie réellement. Le principe général de l’approche centrée sur la personne est que nous sommes bien plus qu’une maladie et que cela importe dans tous les aspects des soins. Nos soins doivent être structurés autour de nos croyances, de nos besoins psychologiques et sociaux et de nos expériences de vie. Cela peut sembler simple, mais ce n’est souvent pas un élément central de l’image.

Alors que nous progressons, comme Newton-John en était parfaitement conscient, il reste encore beaucoup à faire dans ce domaine. Sur la base de nos estimations les plus récentes, plus d’un million d’Australiens vivant aujourd’hui vivent actuellement avec un cancer ou ont vécu avec. Les stratégies qui aident chacun d’entre nous touchés par le cancer à bien vivre, guéris ou non, devraient être la priorité à l’avenir.

S’il faut veiller à ne pas pousser trop loin dans l’autre sens – un optimisme cruel qui menace de mettre à l’écart les expériences dures, tristes et souvent pénibles du cancer – il faut un équilibre que nous n’avons pas tout à fait atteint.

La mort d’Olivia Newton-John sera probablement difficile pour certains vivant avec le cancer. Les histoires de survie importantes, lorsqu’elles se terminent, sont difficiles. Alors, ne faisons pas semblant. Les fins sont difficiles, mais une vie bien vécue est aussi quelque chose à célébrer.

Cet article est republié de The Conversation sous une licence Creative Commons. Lire l’article d’origine.

Alex Broom, professeur de sociologie et directeur, Sydney Centre for Healthy Societies, Université de Sydney., Université de Sydney

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