Les patients atteints d’épilepsie naviguent dans l’industrie trouble et non réglementée du CBD

En 2013, Tonya Taylor était suicidaire car ses crises d’épilepsie persistaient malgré la prise d’une longue liste de médicaments.

Puis un autre patient du bureau d’un neurologue de Denver a mentionné quelque chose qui a donné de l’espoir à Taylor : une huile de CBD appelée Charlotte’s Web. La personne lui a dit que l’huile aidait les personnes souffrant d’épilepsie non contrôlée. Cependant, le médecin n’en discuterait que « officiellement » parce que le CBD était illégal en vertu de la loi fédérale, et il craignait que son hôpital ne perde son financement, a déclaré Taylor.

Le gouvernement fédéral a depuis légalisé le CBD, et c’est devenu une industrie de plusieurs milliards de dollars. La FDA a également approuvé un médicament d’ordonnance dérivé du cannabis, Epidiolex, pour trois troubles épileptiques rares.

Mais peu de choses ont changé pour les personnes atteintes d’autres formes d’épilepsie comme Taylor qui souhaitent obtenir des conseils de leur médecin sur le CBD. Le Dr Joseph Sirven, un neurologue de Floride spécialisé dans l’épilepsie, a déclaré que tous ses patients lui posaient maintenant des questions à ce sujet. Malgré le buzz qui l’entoure, lui et d’autres médecins disent qu’ils hésitent à conseiller les patients sur le CBD en vente libre parce qu’ils ne savent pas ce qu’il y a dans les bouteilles.

La FDA fait peu pour réglementer le CBD, de sorte que les groupes commerciaux admettent que le marché comprend des produits potentiellement nocifs et que la qualité varie considérablement. Ils disent qu’une législation fédérale bipartite en attente protégerait ceux qui utilisent le CBD. Mais certains groupes de défense des consommateurs disent que les projets de loi auraient l’effet inverse.

Pris au milieu se trouvent Taylor et d’autres patients désespérés d’arrêter de perdre connaissance et d’avoir des convulsions, entre autres symptômes de l’épilepsie. Ils doivent naviguer sur le marché parfois trouble du CBD sans bénéficier des réglementations, des conseils des médecins ou de la couverture des assureurs maladie. En bref, ils sont « à la merci et à la confiance du producteur », a déclaré Sirven, qui pratique à la Mayo Clinic de Jacksonville.

Alors que l’industrie du CBD est un nouveau territoire pour la FDA, les gens utilisent le cannabis pour traiter l’épilepsie depuis des siècles, selon un rapport co-écrit par Sirven dans la revue Epilepsy & Behavior.

Il y a plus de 180 ans, un médecin irlandais a administré des gouttes de teinture de chanvre à un nourrisson souffrant de graves convulsions. « L’enfant jouit maintenant d’une santé robuste et a retrouvé son apparence naturelle dodue et heureuse », écrivait à l’époque le Dr William Brooke O’Shaughnessy.

Une grande partie de l’intérêt récent pour le CBD découle du documentaire CNN 2013 « Weed », qui mettait en vedette Charlotte Figi, alors âgée de 5 ans, qui avait des centaines de crises chaque semaine. Avec l’utilisation d’huile de CBD, ses crises ont soudainement cessé, a rapporté CNN. Après cela, des centaines de familles avec enfants comme Charlotte ont migré vers le Colorado, qui avait légalisé la marijuana en 2012. Puis, en 2018, le gouvernement fédéral a retiré le chanvre de la liste des substances contrôlées, ce qui a permis aux entreprises d’expédier du CBD à travers les frontières des États et signifiait que les familles n’étaient plus. besoin de déménager.

La FDA interdit toujours aux entreprises de commercialiser des produits CBD en tant que compléments alimentaires et de faire des allégations sur leurs avantages pour des conditions telles que l’épilepsie.

L’agence rassemble « des recherches, des données et d’autres informations sur la sécurité et la santé publique pour éclairer notre approche et pour aborder l’accès des consommateurs d’une manière qui protège la santé publique et maintient les incitations au développement de médicaments à base de cannabis par le biais de voies réglementaires établies », a déclaré le Dr Janet Woodcock, alors le commissaire par intérim de la FDA, a déclaré en 2021, selon un groupe commercial de compléments alimentaires.

« La FDA n’a vraiment pas fait grand-chose pour protéger les consommateurs d’un marché non réglementé qu’elle a créé », a déclaré Megan Olsen, avocate générale du Council for Responsible Nutrition, un autre groupe commercial de compléments alimentaires.

Une étude récente dans Epilepsy & Behavior sur 11 huiles a révélé que trois contenaient moins de CBD que prévu, tandis que quatre en contenaient plus. Charlotte’s Web contenait 28 % de CBD en plus que ce qui était annoncé, selon le rapport. L’étude a également souligné que les problèmes « reflètent les préoccupations » soulevés pour les médicaments anti-épileptiques génériques, que la FDA réglemente.

« Je ne suis pas anti-CBD », a déclaré Barry Gidal, professeur de pharmacie et de neurologie à l’Université du Wisconsin-Madison, co-auteur de l’étude et consultant pour le fabricant d’Epidiolex. « Il doit y avoir une surveillance pour que les patients sachent ce qu’ils obtiennent. »

Certains États, comme le Michigan, ont des agences de réglementation du cannabis. En tant que tel, le Dr Gregory Barkley, neurologue à l’hôpital Henry Ford de Detroit, pense que lorsqu’une personne fait ses courses dans l’un des dispensaires de l’État, « vous avez une assez bonne idée de ce que vous obtenez ». Barkley examine régulièrement les produits CBD de ses patients et discute du nombre de milligrammes qu’ils prennent pour aider à contrôler leur épilepsie.

Mais Barkley a déclaré que le CBD a une variabilité inhérente car il provient d’une plante.

« Ce n’est pas différent que de dire: » Je vais vous soigner avec une pomme Honeycrisp pour une maladie. Chaque pomme est un peu différente », a déclaré Barkley. « Le manque de standardisation rend les choses difficiles. »

Il y a environ cinq ans, Trina Ferringo de Turnersville, New Jersey, a demandé à un neurologue pédiatrique de donner du CBD à son fils adolescent, Luke, parce que ses médicaments sur ordonnance provoquaient de graves effets secondaires mais n’empêchaient pas ses crises d’épilepsie. Le médecin y était « catégoriquement opposé » en raison du manque de surveillance de la FDA et des craintes qu’il puisse contenir du THC, le produit chimique de la marijuana qui produit un high, a rappelé Ferringo.

Au lieu de cela, en 2018, le médecin a prescrit Epidiolex. Luke est passé de plusieurs crises par semaine à quelques crises par mois. Ferringo est satisfaite du résultat mais se bat maintenant souvent avec sa compagnie d’assurance parce qu’Epidiolex, qui a un prix catalogue de 32 500 $ par an, n’est pas approuvé pour la forme d’épilepsie de son fils.

Charlotte’s Web coûte généralement entre 100 $ et 400 $ par mois, selon le montant que quelqu’un prend. Contrairement à Epidiolex, l’assurance ne le couvre jamais.

Au-delà de la différence de coût, il n’est pas clair si un produit CBD hautement purifié tel que Epidiolex est plus efficace que des produits comme Charlotte’s Web qui contiennent du CBD et d’autres composés végétaux, créant ce que les scientifiques décrivent comme un « effet d’entourage » bénéfique.

Une revue de 2017 des études sur le CBD dans la revue Frontiers in Neurology, rédigée par des scientifiques de l’industrie du cannabis, a révélé que 71 % des patients atteints d’épilepsie résistante au traitement ont signalé une réduction des crises après avoir pris les produits riches en CBD, mais parmi les patients prenant du CBD purifié , la part n’était que de 46 %.

Les patients prenant des produits riches en CBD plutôt que du CBD purifié ont également déclaré prendre des doses quotidiennes plus faibles et éprouver moins d’effets secondaires.

« Chaque cannabinoïde, lorsqu’il est testé individuellement, possède un certain degré de propriétés anticonvulsivantes, de sorte que si vous donnez un mélange de divers cannabinoïdes, ils auront un effet additif », a déclaré Barkley.

Une législation bipartite en instance au Congrès désignerait le CBD comme un complément alimentaire ou un aliment. La version du Sénat permettrait au gouvernement fédéral de « prendre des mesures d’exécution supplémentaires » contre ces produits.

Jonathan Miller, avocat général de la table ronde américaine sur le chanvre, une coalition d’entreprises de chanvre, a déclaré que la législation protégerait les consommateurs et permettrait aux fabricants de CBD de vendre leurs produits dans les magasins en tant que compléments alimentaires.

Cependant, Jensen Jose, avocat du Center for Science in the Public Interest, a déclaré qu’une telle législation rendrait en fait les consommateurs moins sûrs. La FDA n’a pas le pouvoir d’examiner la sécurité et l’efficacité des compléments alimentaires avant leur commercialisation et n’analyse pas systématiquement leurs ingrédients.

« Si une entreprise de CBD fait actuellement quelque chose de douteux ou potentiellement dangereux, la FDA peut facilement retirer le produit simplement parce qu’il est commercialisé illégalement en tant que médicament », a déclaré Jose. Si la législation est adoptée, a-t-il dit, la FDA ne pourrait pas faire cela.

Au lieu de cela, a déclaré Jose, le Congrès devrait donner à la FDA plus de pouvoir pour réglementer le CBD et les compléments alimentaires et plus de financement pour embaucher des inspecteurs.

La FDA ne commente pas la législation en cours, a déclaré la porte-parole Courtney Rhodes.

Des patients comme Taylor, la femme épileptique du Colorado, n’attendent pas le gouvernement fédéral. Après la visite du médecin, elle a emprunté de l’argent à des membres de sa famille et a acheté une bouteille de Charlotte’s Web.

« Les effets étaient nuit et jour », a-t-elle déclaré. « J’ai pu sortir du lit. »

Elle s’est liée d’amitié avec un cultivateur et dépense environ 50 $ par mois en poudre, gommes et huile de CBD. Elle ne prend maintenant qu’un seul médicament sur ordonnance pour les convulsions au lieu de quatre. Elle a environ une crise par mois, ce qui signifie qu’elle ne peut pas conduire. Ses prestataires médicaux ne semblent toujours pas disposés à discuter du CBD, a-t-elle déclaré, mais cela ne la dérange pas beaucoup.

« Après y avoir été pendant tant d’années et avoir vu les preuves – le revirement à 180 degrés que ma vie a fait – c’est un choix que je vais faire, qu’ils soient avec ou contre », a-t-elle déclaré. « Ça marche pour moi. »

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