« Le CBD a sauvé mon fils des crises quotidiennes – le NHS doit le prescrire »
Hannah Deacon veut que les enfants qui ont besoin d’accéder à un traitement au cannabis l’aient sur le NHS (Photo: PA / Hannah Deacon)
« Grâce au CBD, mon fils passe près de 1 000 jours sans crise », a déclaré Hannah Deacon à Metro.co.uk.
Hannah, 43 ans, est une militante accidentelle. Elle n’avait pas le choix – elle devait se battre pour la vie de son fils.
À seulement huit mois, son fils Alfie Dingley, maintenant âgé de 11 ans, a eu sa première crise.
Bientôt, il avait jusqu’à 150 attaques par semaine.
Les médecins étaient perdus, sans aucune idée de la cause des crises qui ont conduit le jeune garçon à être hospitalisé 48 fois en un an.
Enfin, à l’âge de cinq ans, Alfie a reçu un diagnostic de PCDH19 ; un état d’épilepsie réfractaire sévère.
« C’est génétique », nous dit Hannah. «Mais je ne l’ai pas et son père non plus, donc c’est une reproduction spontanée.
Alfie Dingley, 11 ans, maman Hannah Deacon et Annie, huit ans (Photo : Hannah Deacon)
«À l’époque, on nous a dit qu’il n’y avait que sept garçons dans le monde atteints de cette maladie, alors les médecins ont dit que nous ne pouvions rien faire de plus que ce que nous faisions, qui était de combattre le feu.
«Quand il est tombé malade, nous avons dû le faire hospitaliser et lui donner beaucoup de stéroïdes et d’antiépileptiques, ce qui a arrêté ses crises pendant peut-être quelques jours, mais lui a causé des effets secondaires très graves.
«Il aurait des événements psychotiques, des événements violents, il ne pouvait pas dormir, il pleurait et criait.
« C’était juste horrible de le voir traverser ça, alors j’ai décidé d’essayer de trouver un moyen de le traiter de manière plus naturelle. »
Parce que le diagnostic était si rare, les médecins ne pouvaient pas offrir beaucoup de conseils pour un traitement ultérieur – parce qu’ils faisaient déjà ce qu’ils pouvaient.
Hannah travaillait dans le marketing des voyages et était également coiffeuse stagiaire avant la naissance d’Alfie, mais a rapidement dû tout abandonner pour s’occuper de son enfant.
Elle a déclaré: «Évidemment, quand Alfie est né et qu’il a eu des crises à huit mois, j’étais soignant à plein temps. Je n’ai pas pu travailler.
«J’ai reçu 64 £ de prestations en tant que soignant à temps plein et c’est maintenant environ 67 £. Une très petite somme d’argent.
Sur la photo: papa Drew Dingley, 44 ans, avec la famille qui a grandi et a déménagé en Hollande pour poursuivre le traitement de son fils Alfie Photo: Hannah Deacon
«Quand il était malade, nous avons été réveillés avec lui en train de crier. Il n’avait aucune qualité de vie et il n’y avait de qualité de vie pour personne d’autre dans la famille.
« Tout ce que je voulais, c’était aller travailler. Tout ce que je voulais, c’était faire partie de la société et sortir dîner avec mes amis ou me faire faire les ongles, des choses normales que les gens tiennent pour acquises.
Hannah a fait des recherches et a parlé à des familles en Amérique et au Canada qui traitaient des enfants avec du cannabis en plus d’antiépileptiques, mais elle ne pouvait pas l’essayer légalement au Royaume-Uni.
Ainsi, en 2017, elle a déménagé sa famille, qui comprend son partenaire Drew Dingley et sa fille Annie, huit ans, en Hollande, juste pour essayer le traitement alternatif.
Au cours de six mois, le rétablissement d’Alfie a été incroyable.
Hannah Deacon en tant que directrice exécutive de la Medical Cannabis Clinicians Society Photo: Hannah Deacon
Hannah dit: «Nous avons travaillé avec un neurologue pédiatrique qui a prescrit de l’huile de CBD à faible teneur en THC à Alfie, ce qui a incroyablement bien fonctionné.
«Ce n’est certainement pas quelque chose qui fonctionne tout de suite, ce ne serait pas le cas avec quelque chose d’aussi grave que l’épilepsie.
« Mais ce que nous voyons maintenant, c’est qu’Alfie arrive à près de 1 000 jours sans crise. »
La Hollande n’a jamais été censée être un déménagement permanent.
Lorsque Hannah et sa famille sont retournées au Royaume-Uni en février 2018, la mère était déterminée à poursuivre le traitement de son fils.
Les parents ont rencontré la première ministre Theresa May et lui ont présenté une pétition. En conséquence, Alfie a obtenu la première et la seule licence de cannabis médical du Royaume-Uni.
Alfie va beaucoup mieux depuis qu’il a obtenu son ordonnance financée par le NHS Photo: Hannah Deacon
Hannah a finalement reçu la licence le 19 juin 2018 et Alfie a depuis lors une ordonnance financée par le NHS pour le médicament qu’il utilisait en Hollande.
Le 1er novembre 2018, il est devenu légal pour tout médecin inscrit au registre des spécialistes du Royaume-Uni de prescrire tout produit à base de cannabis médical qu’il juge nécessaire pour traiter un patient.
Et pourtant, Alfie reste l’un des trois enfants au Royaume-Uni à avoir une ordonnance financée par le NHS pour son traitement au cannabis à base de plantes entières.
Les ordonnances restent difficiles à obtenir et certains doivent recourir au paiement de soins de santé privés pour accéder à un traitement au cannabis – ou acheter de la marijuana illégale pour se soulager.
C’est pourquoi, malgré l’obtention de la licence d’Alfie, Hannah fait toujours campagne pour que les médecins se renseignent sur les avantages du CBD et le prescrivent aux patients.
Alfie Dingley, six ans, avec ses parents Drew Dingley et Hannah Deacon et l’acteur Sir Patrick Stewart (à gauche) marchant dans Whitehall à Londres avant de remettre une pétition au numéro 10 Downing Street demandant qu’Alfie reçoive du cannabis médical pour traiter son épilepsie Photo : PA (Crédits : PA)
Elle dit: « C’est une chose incroyable à réaliser, mais je pense que c’est très triste que cela n’aide pas plus de gens, ce qu’il aurait dû. »
«Alfie peut maintenant aller à l’école et il commence à comprendre l’importance d’utiliser le langage pour poser des questions et interagir avec ses pairs. Il commence à lire, à lire l’heure et à se faire des amis.
«Avant, quand il était malade, il n’avait pas d’amis, il ne pouvait pas développer une relation normale même avec sa sœur. Maintenant, toutes ces choses ont changé.
« Il est vraiment important de dire qu’Alfie souffre toujours d’épilepsie génétique, cela ne le guérira pas, il est toujours autiste, il a toujours des difficultés d’apprentissage.
« Il a encore des journées difficiles, mais en fait, il a la vie la plus normale qu’il puisse avoir et tout ce que je vois, c’est qu’il apprend, crée et est présent dans sa vie et c’est incroyable à voir. »
Hannah prend la parole à Cannabis Europa Photo : Hannah Deacon
“ C’est quelque chose que nous n’aurions jamais cru possible et pourquoi je suis si passionné, c’est parce qu’il y a des milliers d’enfants à travers le pays qui sont si mal mais qui n’en auraient peut-être pas besoin s’ils pouvaient accéder à ce médicament financé par le NHS plutôt que d’avoir à collecter des fonds en privé pour y avoir accès.
« Je pense que lorsque vous avez un enfant très malade, il est totalement faux de demander ensuite à une famille de collecter des fonds pour payer des médicaments qui fonctionnent. »
On estime que 1,4 million de personnes au Royaume-Uni consomment illégalement du cannabis à des fins médicales et Hannah croit fermement qu’il ne faut pas criminaliser ceux qui en ont besoin.
Mais la question de la légalisation de la marijuana est complexe et Hannah estime qu’il doit y avoir une distinction entre l’accès à la plante entière de cannabis sur le NHS et l’accès légal à l’herbe en général.
Pourquoi la prescription de cannabis de plante entière n’est-elle toujours pas courante ?
Il est important de faire la distinction qu’Hannah fait campagne pour les prescriptions NHS de cannabis de plante entière, y compris le CBD et le THC, entre autres composés.
Il existe deux produits appelés Epidiolex, qui est un produit CBD uniquement pour l’épilepsie, et Sativex, qui est un produit CBD et THC pour la SEP, qui sont disponibles sur le NHS et sont prescrits.
En fait, il existe environ 200 prescriptions d’Epidiolex pour les enfants épileptiques.
Le fils d’Hannah se voit prescrire de l’huile de CBD à faible teneur en THC, mais les médecins disent qu’il y a un manque de preuves pour montrer qu’il est sûr.
Bien qu’il y ait eu des dizaines de milliers d’essais utilisant des preuves du monde réel et des essais observationnels, le NICE affirme que les seules preuves suffisamment solides sont les essais contrôlés randomisés, qui sont un modèle pharmaceutique de sécurité.
C’est très bien quand vous regardez des composés uniques qui sont d’origine pharmaceutique, mais nous regardons ce qu’on appelle un médicament botanique ou un médicament végétal, composé de centaines de composés.
Bien qu’il existe des preuves que l’utilisation de cannabis de rue à haute teneur en THC peut provoquer une psychose, un article de Matthew Hickman a déclaré qu’il fallait que 29 000 femmes consomment du cannabis à haute teneur en THC pour qu’une personne souffre de psychose et 11 000 hommes, c’est donc très rare.
Parce que ce cannabis est une spécialité non autorisée, un médecin doit assumer la responsabilité de prescrire ce médicament et cela, combiné à la stigmatisation qui accompagne l’herbe, peut être rebutant.
Le NICE a déclaré: «Notre directive clinique ne fait aucune recommandation sur l’utilisation de médicaments à base de cannabis pour l’épilepsie sévère résistante au traitement.
«Il reconnaît cependant la nécessité de davantage de recherches pour constituer la base de preuves de l’utilisation de ces médicaments et soutient l’appel du NHS England à collecter des preuves à la fois à partir d’essais contrôlés randomisés et d’études observationnelles.
« Jusqu’à ce qu’il existe des preuves claires de l’innocuité et de l’efficacité des médicaments à base de cannabis, les médecins spécialistes doivent tenir compte de la situation, de l’état clinique et des besoins de chaque patient, et peser, avec le patient ou le soignant, les risques et les avantages relatifs du choix traitements.
«Il est également important de souligner que même si le NICE avait recommandé une utilisation généralisée de ces produits, cela ne signifierait pas nécessairement qu’ils deviendraient systématiquement disponibles sur le NHS.
« C’est parce que la majorité des produits ne sont pas autorisés et que l’accès ne sera donc disponible que par des médecins spécialistes, soutenus par des systèmes de gouvernance locaux et respectant les directives de prescription du General Medical Council. »
Le NHS a été approché pour commenter cet article, mais n’a pas répondu.
« Lorsque le cannabis médical est disponible pour les patients mais que l’herbe est également légale pour un usage adulte, le problème est que les médecins se désengageront encore plus parce qu’ils pensent que vous pouvez aller au dispensaire en bas de la rue et acheter du cannabis donc vous n’avez pas besoin de mon intervention. , dit la maman.
« Cela étouffera la recherche parce que les entreprises penseront » eh bien, nous n’avons pas besoin de faire de la recherche maintenant parce que je peux simplement la vendre dans un dispensaire « .
«Pour les personnes atteintes de maladies chroniques comme Alfie, qui sont atteintes de déficiences mentales, physiques et incapables de prendre ces décisions cliniques par elles-mêmes, nous devons nous assurer que l’accès médical aux médicaments cannabinoïdes est prescrit et la chose la plus importante.
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«Si nous autorisons l’accès aux personnes sur le NHS, cela éliminera de nombreuses personnes du marché illégal, car de nombreuses personnes sur le marché illégal l’utilisent à des fins médicales.
« Nous devons d’abord obtenir le droit d’accès médical. »
Hannah Deacon n’était pas dans le domaine médical avant d’avoir Alfie mais a maintenant une réputation internationale en tant qu’experte en cannabis médical.
En tant que directrice exécutive de la Medical Cannabis Clinicians Society et cofondatrice et directrice non exécutive de l’association caritative MedCan Support, elle défend les patients qui ont besoin d’accéder à ce traitement et soutient également une meilleure formation des médecins.
Hannah a déclaré: «Je sais ce que j’ai accompli pour mon fils et cela m’inspire vraiment pour aider les autres.
« Mais j’ai toujours été juste une mère qui essayait de garder son fils en vie. »
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