Huile de CBD : la famille NS partage les avantages de sa fille et dénonce le manque de couverture

Huile de CBD : la famille NS partage les avantages de sa fille et dénonce le manque de couverture

Comme tout autre enfant de six ans, Sophie Jones aime jouer avec ses sœurs, écouter de la musique et danser. Cependant, elle vit avec une délétion chromosomique rare qui provoque une forme sévère d’épilepsie.

« Nous avons appris à son sujet à l’âge de cinq mois et demi qu’elle souffrirait d’épilepsie. Peu après son troisième anniversaire, elle a commencé à avoir des crises », ont déclaré Kaylee et Nick Jones, la mère et le père de Sophie.

À l’âge de trois ans, Sophie a reçu un diagnostic de syndrome de malan, une maladie génétique rare qui ne touche qu’environ 11 personnes au Canada.

En plus des convulsions sévères, le syndrome de Malan s’accompagne souvent d’une déficience intellectuelle, d’une déficience visuelle et auditive, d’un retard de la parole ou d’une incapacité à parler, d’anomalies squelettiques et d’anxiété.

Après que Sophie ait eu sa première crise, elle a commencé à les ressentir plus fréquemment.

« Ils ont commencé à arriver par groupes de deux à cinq minutes et ils ne s’arrêtaient que lorsque nous lui donnions un médicament de secours », a déclaré Kaylee.

Malgré l’essai de plusieurs médicaments, les crises ont continué et elle a eu une réaction indésirable aux médicaments. Pour cette raison, Kaylee et Nick ont ​​entrepris leurs propres recherches, ce qui les a amenés à interroger leur médecin sur l’huile de CBD pédiatrique.

Après avoir reçu l’approbation du traitement au CBD par le neurologue et médecin de famille de Sophie, Sophie a commencé à le prendre aux doses prescrites.

« Nous l’avons vu fonctionner pendant [cases] comme le Web de Charlotte. Ils étaient célèbres pour les personnes qui déménageaient dans le Colorado pour aider leurs enfants atteints d’épilepsie et les familles emballaient toute la famille et déménageaient dans un autre État », a déclaré Nick.

Selon Charlotte’s Web, plus de 500 familles ont déménagé au Colorado pour accéder légalement à l’huile de CBD pour les enfants souffrant de crises violentes.

Le mouvement a été inspiré par Charlotte Figi, dont les parents ont changé d’état pour y accéder.

Chaque mois, les médicaments de Sophie coûtent 700 $ et ils ne sont pas couverts par l’assurance-médicaments. Jusqu’à présent, la collecte de fonds communautaire a aidé la famille à effectuer les paiements.

« Ils ont récolté huit mille dollars lors d’un souper pour Sophie et c’était quand elle avait 18 mois », ont déclaré Kaylee et Nick.

L’argent recueilli grâce à plusieurs collectes de fonds communautaires différentes a été versé à Sophie’s Trust.

Selon l’administrateur Brian Hirtle, à l’heure actuelle, il y a moins de 4 000 dollars dans Sophie’s Trust, mais cela diminue également rapidement.

« En tant que communauté, nous ferons de notre mieux pour avoir quelque chose pour les médicaments de Sophie, mais que se passe-t-il après cela ? » dit Hirtle. « Elle s’en sort bien et nous voulons que cela continue. »

Avec l’appréciation du soutien de la communauté, les Jones ont déclaré que la hausse des coûts rendait difficile de demander un coup de main.

« Nos voisins donnent ce qu’ils peuvent, mais ils s’en sortent tout juste et en plus, pendant combien de temps la communauté pourra-t-elle donner ? » dit Kaylee.

Sur la photo, le fils de cinq ans de Julie Kuipery, Colton, qui vit avec une forme rare d’épilepsie.

Entre-temps, une autre famille d’Halifax peut s’identifier aux Jones.

Le fils de cinq ans de Julie Kuipery, Colton, a été diagnostiqué avec une forme rare d’épilepsie appelée syndrome de dravet.

Cela s’accompagne de troubles du développement intellectuel et de troubles du spectre autistique. De même, Kuipery a commencé à faire des recherches sur l’huile de CBD pédiatrique.

Après avoir parlé avec le neurologue de Colton, il a commencé à recevoir trois doses d’huile chaque jour.

Kuipery a déclaré que l’huile de CBD a aidé avec les crises de Colton, mais cela leur coûte 400 $ par mois.

« C’est beaucoup d’essayer d’économiser et de s’endetter, de refinancer et de faire tout ce que vous pouvez pour que cela fasse partie de son régime de médicaments », a déclaré Kuipery.

L’huile de CBD n’est couverte par aucune des assurances familiales.

« Tous les régimes publics d’assurance-médicaments au Canada relèvent de la compétence provinciale/territoriale », a déclaré Santé Canada, dans une déclaration à CTV News.

CTV a également contacté Santé et Mieux-être de la Nouvelle-Écosse.

« Nos programmes provinciaux d’assurance-médicaments couvrent les médicaments qui doivent d’abord être approuvés par Santé Canada. L’huile de CBD n’a pas été soumise au processus d’examen des médicaments de Santé Canada », indique le communiqué.

Plus tard, CTV a de nouveau suivi Santé Canada qui a déclaré qu’il n’y avait pas eu de soumissions pour l’huile de CBD.

« Jusqu’à présent, aucune soumission n’a été reçue pour l’huile de CBD. En l’absence de soumission, Santé Canada n’a pas reçu de preuves à examiner concernant ces médicaments. »

« Le conseil aux parents est de toujours consulter leur fournisseur de soins de santé », a ajouté Santé Canada.

La famille de Jones a déclaré que son médecin de famille et son neurologue soutenaient tous deux l’utilisation de l’huile de CBD par Sophie, mais cela n’aide toujours pas le coût.

Les personnes intéressées à faire un don à Sophie’s Trust ou qui ont des questions peuvent envoyer un courriel à [email protected]