CurePSP lance un nouveau programme de subventions annuelles pour promouvoir la collaboration et faire progresser la recherche en soins cliniques

CurePSP lance un nouveau programme de subventions annuelles pour promouvoir la collaboration et faire progresser la recherche en soins cliniques

NEW YORK, 20 janvier 2023 /PRNewswire/ — CurePSP a annoncé les récipiendaires des premières subventions de recherche sur les approches collaboratives en matière de ressources, d’éducation et de soutien (CARES). L’objectif de CARES est d’améliorer les meilleures pratiques en matière de soins pour la paralysie supranucléaire progressive (PSP), la dégénérescence corticobasale (CBD) et l’atrophie multisystématisée (AMS). Le lancement des subventions CARES marque un développement important dans l’objectif de CurePSP d’améliorer les soins cliniques pour ces « diagnostics atypiques de parkinsonisme » complexes, tels qu’ils sont souvent décrits en raison d’un chevauchement précoce avec les symptômes de la maladie de Parkinson.

« Les 30 centres médicaux de notre réseau de centres de soins CurePSP aux États-Unis et au Canada sont unis par les objectifs communs d’offrir des soins complets et d’améliorer la qualité de vie de la communauté PSP, CBD et MSA », a déclaré Jessica Shurer, directrice des services cliniques. affaires et plaidoyer à CurePSP.

L’admissibilité à une subvention CurePSP CARES comprend :

Collaboration entre au moins deux centres de soins CurePSP Mettre l’accent sur les besoins non satisfaits dans les approches centrées sur le patient pour la prestation de services de diagnostic, l’évaluation et les soins thérapeutiques, la sensibilisation des communautés mal desservies ou l’éducation de la communauté médicale Conçu pour produire des données publiables et généralisables

81 000 $ ont été alloués aux subventions CARES inaugurales, et CurePSP se consacre à l’augmentation du financement de ce programme innovant.

« Après avoir visité plusieurs de nos centres de soins CurePSP, j’ai réalisé qu’ils sont tous confrontés à des défis différents et ont tous des approches différentes pour relever ces défis. Ils ont également des objectifs et des forces différents mais complémentaires. Ceux-ci peuvent inclure l’accès aux soins, l’expansion des visites à distance, la gestion des essais cliniques, la connexion avec les réseaux régionaux de prestataires médicaux, la mise en œuvre de soins multidisciplinaires et l’éducation des patients et des familles sur l’importance des soins palliatifs », a déclaré Kristophe Diaz, directeur exécutif et directeur scientifique de CurePSP. « L’un des objectifs essentiels de ce nouveau programme de financement est de créer des opportunités supplémentaires pour les centres d’apprendre les uns des autres et donc d’accélérer la manière dont les problèmes sont abordés et résolus. »

« Lors de la conception des subventions CARES, nous avons demandé aux centres de collaborer les uns avec les autres pour comprendre et répondre aux besoins uniques qui existent pour la PSP, la CBD et la MSA », a déclaré Shurer. « Cela fait partie de la mission du programme CurePSP Centers of Care, et il est gratifiant de créer une nouvelle voie pour faire progresser les trois piliers de CurePSP : les soins, la conscience et la guérison. »

Trois projets de sept centres médicaux prestigieux ont été sélectionnés pour recevoir une subvention CARES pour le cycle 2022-2023.

L’Université Johns Hopkins et le Massachusetts General Hospital identifieront les patients qui n’ont pas de transport fiable pour se rendre à leurs rendez-vous ou d’accès à Internet pour les rendez-vous de télésanté. Les enquêteurs organiseront le transport ou des tablettes connectées à Internet. Ce programme pilote testera si cette accessibilité accrue améliore les résultats et si ces méthodes sont évolutives.

L’Université de Pennsylvanie et l’Université de Californie à San Diego se concentreront sur les préférences en matière de soins de fin de vie chez divers patients. Il s’agit d’un sujet sous-étudié mais fondamental dans PSP, CBD et MSA. Leur projet conjoint cherche à comprendre si le sexe, la race, l’origine ethnique et d’autres facteurs sociodémographiques influencent les préférences et les comportements en matière de soins de fin de vie. Les connaissances acquises grâce à cette étude peuvent éclairer les interventions visant à améliorer l’accès aux services de soins palliatifs et de soins palliatifs pour les personnes issues de communautés mal desservies.

L’Université de Chicago, l’Université Rush et l’Université Northwestern prévoient de créer une alliance du Grand Chicago pour le soutien et l’éducation sur PSP, CBD et MSA. Les trois centres offriront une série éducative de 10 semaines qui couvrira la pathologie de la maladie, le diagnostic, les symptômes moteurs et non moteurs courants, les stratégies de traitement dans une perspective multidisciplinaire, les essais cliniques en cours, les soins palliatifs et les ressources de soutien. Ce projet vise à unir la communauté locale PSP, CBD et MSA à Chicago et à proposer une approche de l’éducation et du soutien qui peut être reproduite dans d’autres centres et régions.

À propos de CurePSP

CurePSP est la principale organisation à but non lucratif dédiée à la sensibilisation, aux soins et à la guérison de trois maladies neurodégénératives : la paralysie supranucléaire progressive (PSP), la dégénérescence corticobasale (CBD) et l’atrophie multisystématisée (AMS). En tant que catalyseur de nouveaux traitements et d’une cure, CurePSP établit d’importants partenariats et finance des recherches essentielles. Grâce à ses efforts de plaidoyer et de soutien, CurePSP améliore l’éducation, la prestation de soins et la qualité de vie des personnes vivant avec PSP, CBD et MSA et leurs familles. La science, la communauté et l’espoir sont au cœur de la mission de CurePSP et de tous ses services. CurePSP est un organisme de bienfaisance enregistré 501(c)(3) aux États-Unis (EIN : 52-1704978). Pour plus d’informations, rendez-vous sur www.curepsp.org.

Contacter:
Kristophe Diaz, PhD
Directeur exécutif de CurePSP
[email protected]
646-725-1453

SOURCE CurePSP, Inc.