Cannabis et syndrome d’Ehlers-Danlos | Green CBD

La flexibilité est un état physique pour lequel beaucoup d’entre nous aspirent. Plusieurs fois, alors que je me penchais en avant dans un cours de yoga, j’ai jeté un coup d’œil jaloux à un compagnon de classe avec la tête positionnée sans effort contre les genoux. En dehors du studio de yoga (et dans le cabinet d’un médecin ou d’un kinésithérapeute), cela pourrait être classé dans la catégorie «hypermobilité».

La manifestation la plus grave de l’hypermobilité est un symptôme diagnostique du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) du tissu conjonctif, une maladie génétique qui entraîne une douleur intense, des luxations articulaires régulières, des complications intestinales et une fatigue chronique.

Avec leur qualité de vie gravement altérée, les patients atteints du SED se retrouvent souvent sous un cocktail de médicaments sur ordonnance. Cependant, de plus en plus, le cannabis trouve la faveur de la communauté EDS comme moyen plus efficace et plus sûr de gérer les symptômes complexes dont ils souffrent.

Dans les données publiées dans l’American Journal of Medical Genetics, 37 % des 500 patients atteints d’EDS interrogés ont déclaré qu’ils consommaient du cannabis à des fins médicales.1 De plus, parmi les thérapies traditionnelles et complémentaires utilisées par les personnes interrogées, «la marijuana était auto-évaluée comme la plus efficace. « 

Qu’est-ce que le syndrome d’Ehlers-Danlos ?

L’EDS est un ensemble héréditaire de troubles du tissu conjonctif causés par la structure ou la fonction anormale du collagène, la principale protéine structurelle du corps. Bien qu’officiellement classé comme une maladie rare, on pense que l’EDS est de plus en plus répandu qu’on ne le pensait, avec une analyse de patients du Pays de Galles au Royaume-Uni estimant que 1 personne sur 500 de la population locale en souffre. Les femmes sont également plus susceptibles d’être touchées par le SED.2

Alors que l’EDS est regroupé en treize sous-types, la variante hypermobile de l’EDS (hEDS) est la plus courante et se caractérise par des articulations lâches et instables qui se luxent régulièrement, des douleurs articulaires, une peau extensible, une peau qui se meurtrit facilement, des problèmes digestifs et une fatigue extrême. Les comorbidités sont fréquentes et comprennent le syndrome de tachycardie posturale (PoTS), une augmentation anormale de la fréquence cardiaque et des vertiges en position debout ; le syndrome d’activation des mastocytes (MACS), entraînant des réactions de type allergique déclenchées par des substances normalement inoffensives; ainsi que la fibromyalgie, et chez les femmes, l’endométriose, la croissance des cellules utérines à l’extérieur de l’utérus.

De manière générale, on sait très peu de choses sur les hEDS. Malgré sa nature héréditaire, aucun test génétique n’existe pour le diagnostic, et les médecins ont généralement du mal à gérer les symptômes des patients, recourant souvent à des prescriptions à long terme d’opiacés lourds.

L’histoire de Lucie

C’était le cas pour Lucy Stafford, une patiente britannique de 21 ans souffrant d’EDS, qui, à l’âge de treize ans, prenait des opiacés tous les jours pour la douleur atroce qu’elle endurait.

« Je suis juste devenue une coquille de moi-même qui ne pouvait pas vraiment bouger et ne pouvait pas étudier », se souvient Lucy. « Je ne pouvais pas aller à l’école, je ne pouvais pas faire tout ce que j’aurais dû faire en grandissant. Et au lieu de cela, je suis devenu de plus en plus malade et j’ai commencé à prendre de plus en plus de médicaments pour traiter toute une gamme de symptômes.

Le fait de prendre des opioïdes a rendu la scolarité presque impossible et Lucy s’est retrouvée à échouer presque tous ses cours.

«Je pensais juste que j’étais paresseuse et que je n’étais tout simplement pas capable de faire les choses», dit-elle en repensant.

À mesure que le médicament devenait plus fort (elle a finalement été mise sous fentanyl), l’état de Lucy s’est aggravé. Un système digestif compromis n’a pas été aidé par les opiacés qui lui ont été prescrits. À son point le plus bas, Lucy était dans un fauteuil roulant, était nourrie par voie intraveineuse, s’autosondait pour gérer les spasmes douloureux de la vessie et recevait des soins infirmiers quotidiens.

« Cela me fait parfois peur lorsque je pense à la direction que j’ai prise », admet Lucy. « Nous étions sur le point d’envisager les soins palliatifs et de rendre ma vie aussi confortable que possible. »

Jusqu’à ce que le cannabis entre dans sa vie.

Quelqu’un qui peut faire des choses

C’est la consultante de Lucy qui a exploré le cannabis pour la première fois avec elle après qu’un changement de loi en 2018 signifiait que le cannabis médicinal pouvait être légalement prescrit au Royaume-Uni. Lorsque sa demande a été bloquée, Lucy a décidé de s’approvisionner elle-même, se retrouvant finalement dans un café à Amsterdam après y avoir pris le train avec sa mère.

«C’était comme si je ressentais un soulagement de la douleur et des symptômes pour la première fois», se souvient-elle.

« C’était comme si je ressentais un soulagement de la douleur et des symptômes pour la première fois. »

À son retour au Royaume-Uni, Lucy a finalement obtenu une ordonnance légale dans une clinique privée. Cela lui a permis de se débarrasser complètement des opiacés. Et dans ce qui pourrait sembler être une transformation miraculeuse, Lucy est passée d’un fauteuil roulant à une marche de 5 km par jour, du patin à roulettes et de la natation dans la mer où elle vit à Brighton.

« Je suis devenue tellement plus forte parce que j’ai pris du cannabis », dit Lucy. « Le meilleur traitement contre l’EDS devient aussi fort que possible et je fais maintenant de la physiothérapie plusieurs fois par jour. Avant le cannabis, je ne pouvais tout simplement pas m’engager avec ça.

Lucy, qui est directrice du plaidoyer chez Patient-Led Engagement for Access, est désormais mieux équipée pour faire face à ses études universitaires et commence un diplôme en neurosciences à l’automne.

« J’ai toujours pensé : ‘Oh, eh bien, je suis quelqu’un avec du potentiel’. Et maintenant en fait, je suis quelqu’un qui peut faire des choses.

L’histoire d’Ellen

Contrairement à Lucy, Ellen Lennox Smith, une résidente de Rhode Island, 71 ans, n’a été officiellement diagnostiquée avec le SED qu’à la cinquantaine.

Elle avait été hypermobile lorsqu’elle était enfant et, avec une foule de sensibilités à la nourriture et aux médicaments, son pédiatre a dit qu’elle était allergique à son propre corps. Cela dit, Ellen a vécu une vie normale en tant qu’enseignante, épouse et mère, jusqu’à ce que sa santé se détériore au début de la quarantaine.

« Je vivais avec tellement de douleur, des douleurs au cou, un brouillard cérébral et je ne pouvais pas penser correctement », se souvient Ellen. « Je devais avoir des aides-mémoire pour les enfants dans ma classe… Je devais noter où ils étaient assis pour se souvenir de leurs noms, ça devenait si grave. »

Après plusieurs interventions chirurgicales pour atténuer la douleur qu’elle ressentait à cause de ses articulations qui se disloquent régulièrement, comme Lucy, Ellen s’est finalement retrouvée dans un fauteuil roulant. Et pour couronner sa misère, une incapacité à métaboliser la plupart des médicaments signifiait qu’elle était forcée d’endurer une douleur atroce sans médicament.

Finalement, c’est un spécialiste de la douleur qui a suggéré le cannabis.

«Je me suis assise là et je me suis moquée de lui», se souvient Ellen qui ignorait totalement à quel point le cannabis pouvait être utile pour son état.

Peu d’autres options

Avec peu d’autres options sur la table, Ellen a demandé l’aide du fils d’un ami qui lui a appris à transformer les fleurs de cannabis qu’elle avait acquises sur le marché noir en huile de cannabis.

«Je suis allée me coucher et la prochaine chose que je sais, c’était le matin», se souvient-elle, se référant à la première nuit de sommeil décent qu’elle avait appréciée depuis des années.

En plus de gérer sa douleur, un sommeil de qualité a été l’un des principaux avantages qu’Ellen a ressentis depuis qu’elle a pris sa cuillère à café quotidienne d’huile de cannabis maison.

« Quel cadeau c’est d’avoir un sommeil profond et de qualité. Cela m’a vraiment aidé à devenir plus forte aussi », a-t-elle expliqué.

Et Ellen est en effet devenue plus forte. À 71 ans, ses jours en fauteuil roulant sont bel et bien derrière elle et elle dit qu’elle est la meilleure qu’elle ait jamais ressentie. Ces jours-ci, Ellen aide à diriger le groupe de soutien EDS de Rhode Island, fait partie du conseil d’administration de la National Pain Foundation et s’engage à faire connaître aux patients atteints d’EDS les avantages thérapeutiques du cannabis.

Le point de vue d’un médecin

Le docteur Dani Gordon, médecin canadien en médecine intégrative et cannabinoïde, a vu de ses propres yeux la capacité unique du cannabis à gérer la douleur, le sommeil et la fatigue chronique ressentis par les patients atteints du SED.

«Comme c’est le cas pour la plupart des affections qui affectent les femmes de manière disproportionnée, la recherche sur la santé des femmes et les affections connexes a tendance à prendre du retard.»

« Le cannabis médical peut aider dans une large mesure à résoudre ces trois problèmes », explique le Dr Gordon, « et est généralement bien toléré (tant que vous commencez avec une très petite dose, en particulier avec le THC et que vous augmentez lentement). De nombreuses personnes atteintes d’EDS sont sensibles à d’autres médicaments et ont plus d’effets secondaires que la moyenne.

Gordon voit régulièrement des patients atteints d’EDS réduire avec succès leur fardeau de pilules lorsqu’ils utilisent du cannabis à des fins médicales.

«Le cannabis a un impact tellement énorme sur la qualité de vie des patients atteints du SED», dit-elle, «et peut également réduire la quantité de médicaments dont ils ont besoin pour se sentir bien. Il est très courant de réduire d’autres médicaments tels que les somnifères, les analgésiques et même les antidépresseurs et les anxiolytiques une fois qu’ils sont stables sur le cannabis médical. J’aimerais que plus de médecins et de patients atteints du SED connaissent ce traitement en tant qu’option.

Alors que la recherche sur le rôle que le système endocannabinoïde peut jouer dans le développement des symptômes du SED fait défaut, le Dr Gordon soupçonne que l’interaction entre les phytocannabinoïdes et le SEC mérite d’être explorée.

« Parce que le cannabis a un impact sur tous les symptômes associés les plus gênants et les plus difficiles à traiter en une seule fois, il peut fonctionner sur la régulation du SEC d’une manière ou d’une autre », suggère-t-elle. « Il peut y avoir un lien possible entre le dysfonctionnement du fascia (que nous voyons dans l’EDS) et l’activation du système endocannabinoïde et un lien possible avec la régulation de l’inflammation. »

Un appel à plus de recherche

Dans le monde du cannabis, il n’est pas rare que le développement de médicaments soit dirigé par le patient. En effet, nous avons vu comment avec le Sativex de GW Pharma, l’expérience des patients atteints de sclérose en plaques (SEP) a inspiré son développement.

Curieusement, les chiffres de la MS Society du Royaume-Uni suggèrent que l’incidence de la SEP est quelque peu similaire à celle de l’EDS. On pourrait donc affirmer qu’il y a autant à gagner pour les sociétés pharmaceutiques à investir dans le développement d’un médicament à base de cannabis pour le syndrome d’ehlers-danlos que pour la sclérose en plaques.

Le Dr Gordon a ses propres théories sur le peu d’intérêt manifesté par les sociétés pharmaceutiques pour l’EDS.

« Comme c’est le cas pour la plupart des affections qui affectent les femmes de manière disproportionnée », souligne-t-elle, « la recherche sur la santé des femmes et les affections connexes a tendance à prendre du retard. »

Au moment de la rédaction de cet article, Project CBD a été informé que des données préliminaires étaient recueillies dans un certain nombre d’études concernant l’efficacité du cannabis chez les patients atteints d’EDS. Si les résultats reflètent les preuves anecdotiques globalement positives jusqu’à présent, cela suffira peut-être à susciter l’intérêt de l’industrie du cannabis et à susciter des recherches cliniques indispensables.1

L’histoire de Lucy est présentée dans le podcast Cannabis Voices.

Mary Biles, journaliste, éducatrice et écrivaine basée au Royaume-Uni, est l’auteur de The CBD Book (Harper Collins, Royaume-Uni).

Droit d’auteur, Green CBD. Ne peut être réimprimé sans autorisation.

Les références