Brexit Fallout: les enfants britanniques ne peuvent pas obtenir de médicaments CBD

Alfie et Hannah (crédit photo: Claire Carroll)

Hannah Deacon, mère d’Alfie Dingley, 9 ans, qui souffre d’un type génétique rare d’épilepsie, a accusé le gouvernement britannique de ne pas prendre de mesures pour garantir que son fils et 41 autres enfants continuent de recevoir leur médicament à base de cannabis des Pays-Bas après le Royaume-Uni officiellement. a quitté l’Union européenne le 31 décembre 2020.

À peine deux semaines avant le départ du Royaume-Uni de l’UE, le ministère britannique de la Santé et des Affaires sociales a envoyé des lettres aux pharmacies, aux cliniques de cannabis médical et aux groupes de campagne indiquant que les prescriptions britanniques ne seraient plus reconnues par les pharmacies de l’UE et que d’autres alternatives au les produits à base d’huile de cannabis des Pays-Bas devraient être achetés. Plutôt perplexe, cette nouvelle n’a pas été directement communiquée aux parents des enfants touchés par le changement.

Dans ce que Deacon décrit comme un «manque total de compréhension du cannabis médical» par les responsables du ministère britannique de la Santé, la missive de dernière minute du gouvernement montre également à quel point ils comprennent peu la nature précaire du contrôle des crises chez les enfants atteints d’épilepsie réfractaire.

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Régulièrement hospitalisé

Avant qu’Alfie ne commence à prendre du cannabis médical, les médecins avaient du mal à contrôler ses crises, ce qui le voyait régulièrement hospitalisé. La prescription de stéroïdes semblait aider, mais les médecins ont averti que leur utilisation à long terme pourrait éventuellement le tuer.

Comme beaucoup de parents, la recherche désespérée d’Hannah pour une approche alternative pour gérer l’épilepsie d’Alfie l’a amenée au cannabis.

Comme beaucoup de parents, la recherche désespérée d’Hannah pour une approche alternative pour gérer l’épilepsie d’Alfie l’a amenée au cannabis. À l’époque, le cannabis médical n’était pas légal au Royaume-Uni, alors la famille s’est tournée vers les Pays-Bas. Après quelques mois de financement participatif, ils avaient collecté suffisamment pour déménager à La Haye où Alfie a commencé son traitement sous les soins d’un neurologue pédiatrique.

Alfie s’est vu prescrire de la Bedrolite, un produit CBD à base de plante entière développé par la société néerlandaise Bedrocan pour l’épilepsie. C’était un processus graduel, mais après quelques mois, les crises d’Alfie étaient enfin sous contrôle.

Cependant, lorsque les finances de la famille se sont épuisées, ils ont été forcés de retourner au Royaume-Uni où Alfie ne pouvait plus accéder légalement à son médicament à base de cannabis qui lui sauvait la vie.

Rien ne déplace les montagnes (ou ne modifie la législation) comme l’amour d’une mère, et la légalisation finale du cannabis médical en novembre 2018 était en grande partie due à la campagne passionnée de Deacon à son retour au Royaume-Uni. En effet, Alfie est devenu le premier patient à obtenir une prescription de cannabis médical par le biais du National Health Service (NHS).

Prescriptions britanniques non reconnues

Le contrôle réussi des crises d’Alfie à l’aide de Bedrolite est probablement la raison pour laquelle quarante autres enfants du Royaume-Uni atteints d’épilepsie réfractaire se voient également prescrire de la Bedrolite.

Aux Pays-Bas, les médicaments non approuvés comme le Bedrolite nécessitant une ordonnance doivent être délivrés aux patients étrangers directement dans les pharmacies aux Pays-Bas où ils ont été formulés – et cette exigence a entraîné des problèmes imprévus dans une ère post-Brexit où les prescriptions britanniques ne sont plus reconnu en Europe.

Dans une déclaration au journal The Guardian, les responsables du ministère de la Santé ont déclaré qu’ils «sympathisaient avec les patients confrontés à des conditions difficiles», mais ont insisté sur le fait qu ‘«une gamme de médicaments alternatifs à base de cannabis sont disponibles pour les patients britanniques.

Deacon pense que ce conseil de simplement «troquer» le Bedrolite pour un produit «alternatif» pourrait avoir des conséquences dangereuses pour le contrôle des crises d’Alfie, qui peut être perturbé avec le moindre changement de médicament – une opinion partagée par toutes les personnes impliquées dans les soins cliniques d’Alfie.

«Ce n’est pas comme si nous disions bien, que le paracétamol générique n’est pas disponible», explique-t-elle, «vous pouvez donc prendre un autre paracétamol générique. C’est n’importe quoi. Ce n’est pas ainsi que vous utilisez le cannabis médical. »

Vie et mort

«C’est une question de vie et de mort. Je dois emmener mon enfant à l’hôpital à deux heures du matin, le maintenir enfoncé jusqu’à ce que quelqu’un puisse lui faire une ligne jusqu’à ce qu’il puisse lui faire entrer des stéroïdes. C’est inacceptable…. Pourquoi mon fils devrait-il faire face à cela quand il a trouvé un médicament qui fonctionne pour lui?

Je ne veux pas affronter une vie sans mon enfant à cause de l’ineptie du gouvernement.

«Je ne veux pas affronter une vie sans mon enfant», insiste Deacon, «surtout à cause de l’ineptie d’un gouvernement. Cela n’arrivera pas… Nous comprenons que l’épilepsie va et vient, et parfois elle s’améliore et parfois elle empire. Et si Alfie redevient malade, ce qu’il fera probablement parce qu’il a des crises, je veux que ce soit à cause de l’épilepsie. Je ne veux pas que ce soit parce qu’un gouvernement ne peut pas se donner la peine de tendre la main et d’essayer de trouver un moyen de faire entrer son produit dans le pays après l’accord sur le Brexit.

Malgré l’apparente intransigeance des responsables britanniques et néerlandais, Deacon est convaincu qu’avec une volonté politique suffisante, cette réflexion après coup sur le Brexit peut être résolue.

«Je sais que cela peut être fait.» elle dit. «Ce n’est pas trop difficile. Il s’agit de la flexibilité des Néerlandais dans leur législation et du Royaume-Uni d’être réceptif à un plan pour résoudre ce problème… J’appelle donc le ministère de la Santé à faire ce qu’il faut pour travailler avec ses homologues des autorités néerlandaises pour trouver un moyen. »

Au moment de la rédaction de cet article, il semble que le gouvernement britannique prenne en compte les pressions exercées par les militants du cannabis médical. Le secrétaire d’État à la Santé Matt Hancock fait du bruit sur le fait de travailler avec les autorités néerlandaises pour trouver une « solution légale » à la situation, bien que cela n’ait pas été directement communiqué à Deacon ou aux autres parents.

Mary Biles, rédactrice qui contribue au projet CBD, est journaliste, blogueuse et éducatrice avec une formation en santé holistique. Basée entre le Royaume-Uni et l’Espagne, elle s’engage à rendre compte avec précision des progrès de la recherche sur le cannabis médical.

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